Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. Escoliosis Idiopática y Siringomielia Dorsal

Publicado por ICSEB el 13 septiembre, 2007

Fecha de intervención: septiembre 2007

Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 y Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.971, venezolanos, padres del niño Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 años de edad, queremos contar lo que hemos vivido al descubrir la enfermedad que tenía nuestro hijo.

Todo empezó en el mes de Julio del 2006 a propósito de una operación de hernia umbilical. El seguro pedía como requisito para la carta aval, un eco abdominal. En dicho eco le detectaron la pelvis renal y el riñón izquierdo más grande de lo normal, lo vieron los especialistas y también encontraron la vejiga urinaria aumentada de tamaño (neurógena), aunado a esto un problema gastrointestinal (estreñimiento) que el niño venía padeciendo desde hace mucho tiempo.

Un nefrólogo infantil se le ocurrió mandarle a realizar una resonancia magnética de columna, en la cual dan el diagnóstico de siringomielia dorsal (en el mes de septiembre del 2006).

En este momento nosotros no sabíamos de que se trataba esta enfermedad. La urólogo infantil que trataba al niño manda a repetir el examen para verificar el diagnóstico, confirmándose el mismo.

Ya en estos momentos tuvimos conocimiento de que esta enfermedad no tenía cura y que a medida que progresara el estado de salud del niño se iba a deteriorar.

Para nosotros fue un impacto terrible, un niño que lo veíamos tan sano y padeciera algo así.

Aquí en Venezuela lo vieron varios especialistas, uno dijo no poder hacer nada, otro dijo que la mejor opción era colocarle un catéter en la médula y el otro opinaba operarlo a la altura de la cabeza, aunque nos dijo claramente que no nos daba ninguna garantía.

Nos sentíamos impotentes sin saber que hacer, pidiéndole a Dios que nos iluminara; el nos escuchó, un tío del niño nos mandó la información de que por Internet había averiguado que en Barcelona (España) existe un instituto donde hay un médico (Dr. Miguel Royo) con su equipo que tienen unos cuantos años estudiando esta enfermedad.

Nos pusimos en contacto con la Sra. Isabel Montesinos Coordinadora del Instituto y le mandamos todos los estudios que nos pidió.

El Dr. Royo y su equipo hicieron la evaluación y confirmaron el diagnóstico de Siringomielia y además de una Escoliosis Idiopática e informaron que el niño era candidato para operarlo y que tenía poco riesgo.

Aparte de esta opinión, también consultamos en los EEUU pero la respuesta no fue satisfactoria.

Empezamos a pensar en la posibilidad de llevarlo a Barcelona, no tenemos suficientes recursos pero superamos todas las dificultades y un año después de haber conocido de la enfermedad del niño, en septiembre del 2007 lo llevamos con el Dr. Miguel Royo, quien lo examinó y nos pudimos dar cuenta que el niño tenía menos fuerza en la mano derecha, y algo que nos impresionó muchísimo fue que aún conservara el reflejo de Babinski, dicho reflejo existe en los niños muy pequeños, pero no en un niño de 11 años, esto debido a la enfermedad que tenía afectada la médula espinal de la columna vertebral.

Al día siguiente el 13/09/07, el Dr. Royo y su equipo operan al niño y al otro día cuando lo va a dar de alta lo vuelve a examinar y ya el reflejo de Babinski había desaparecido. Ya en 15 días después de operado ha ido recuperando la fuerza de la mano derecha y ha ido corrigiendo el problema del estreñimiento.

Damos gracias a Dios y estaremos eternamente agradecidos al Dr. Miguel Royo, que por su tenacidad en el estudio de esta enfermedad, ha descubierto la causa de la misma y como evitar que avance.

El le ha dado la oportunidad a nuestro hijo de seguir creciendo como un niño sano y ojala que otras personas que padezcan este mismo problema tengan la oportunidad de poder conocer que existe una solución.

Este es nuestro testimonio para el mundo.